Екатерина Ивицкая восемь лет мечтала стать мамой, прошла несколько протоколов ЭКО и наконец родила долгожданного сына. А потом малыш подрос и оказалось, что он — математический гений: в три года начал считать, а к пяти выучил таблицу умножения и щелкал примеры, как орешки. Вот только это не талант, а симптом: оказалось, что у сына Кати синдром Аспергера. Екатерина написала книгу о том, как жить, когда твой ребенок — особенный. Сегодня она рассказывает нам, каково это — быть особой мамой.
Материнский инстинкт проснулся, когда мне исполнилось двадцать два, а первого ребенка я родила в тридцать. Это было оглушающее желание, которое перекрывало все остальные: я безумно хотела родить ребенка, жила от «одной полоски» до «следующей одной полоски». Встретила человека, который также пламенно желал создать семью и воспитывать детей. Мы поженились, и началось наше сражение с бесплодием: когда из года в год ты каждый месяц надеешься, а затем ревешь в подушку. Мы прошли два полных протокола ЭКО и четыре подсадки – все неудавшиеся. А потом нашли врача, которая работает с теми, от кого «официальные» отказались. Она очень поддерживала нас еще несколько лет, помогала обоим улучшить свое здоровье и в какой-то момент отправила меня на проверку труб – ее делали перед ЭКО, но на всякий случай решили проверить еще.
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
Диагноз: 100% непроходимость. С одной стороны – хоть какая-то определенность, потому что до этого однозначной причины нашего бесплодия не было. С другой стороны – ощущение собственной беспомощности. Страх: а если действительно ты не родишь никогда. Если оно необратимо?
Но тут в нашу жизнь вмешалось чудо: проверка труб сама по себе что-то поменяла во мне, и... на лапароскопию я банально не дошла. До сих пор помню то оглушающее ощущение счастья: вот они, заветные две полоски!
Беременность я отходила легко. Если не считать ветрянку на седьмой неделе. Роды были нелегкими, но обошлось без хирургического вмешательства, хотя уже к этому шло. Однако на второй день – реанимация: не отошел меконий. Два года прошло, прежде чем сыну поставили диагноз: «болезнь Гиршпрунга» . К трем годам у него за плечами были две серьезные полостные операции на кишечнике, несколько месяцев ношения стомы и три – в больнице. Это было очень тяжелое время, но мой рассказ не о нем: операции помогли, работа кишечника наладилась, и мы отпустили это время как страшный сон. За это время родился второй ребенок, я вернулась на работу – системным аналитиком в латвийской ИТ-компании, и моя жизнь закрутилась с бешеной скоростью.
Два ребенка с небольшой разницей – это четыре года бессонных ночей. Да, я знаю, где-то существуют младенцы, которые ночами спят, но ни старший, ни младший таковыми не являлись. Восьмичасовой рабочий день аналитической работы, при которой необходима сосредоточенность, внимательность и точность, при хроническом невысыпании продолжался и дома: готовка еды, уборка, занятия с детьми. Ничего нового: обычный ритм очень многих мам.
Еще в больнице, развлекая сына во время процедур и капельниц, я заметила его интерес к цифрам. Он увлекался ими, забывал о проблемах и мог довольно долго сидеть спокойно. Я видела, как он тянется к ним, и стала заниматься с ним именно математическими заданиями: начали с деревянных пазлов, а к пяти-шести годам он уже освоил таблицу умножения. Материалов было не так много – сын быстро решал всё доступное, и я создавала новые и новые.
Без дела я сидеть не могу. Я – трудоголик: и на работе, и в занятиях с детьми. Мне постоянно надо что-то делать, придумывать, сочинять – я очень много энергии получаю от процесса создания заданий, квестов, приключений. Намного больше, чем отдаю, поэтому втянуться в математическую жизнь с сыном было легко и приятно. Мы постоянно что-то считали, его знания прогрессировали очень сильно, и всё, казалось, хорошо: я радовалась, что у меня растет такой интересующийся знаниями, умный ребенок!
Фотограф Наталия Бренч
«Красивую» картинку портила только семейная врач, после каждого планового осмотра говорящая, что такой интерес к цифрам – ненормально. Я на эти замечания не обращала никакого внимания. Ерунда: одни дети любят динозавров, другие – цифры! Мы ходили на проверки к неврологу каждые три месяца, я ей всегда рассказывала о развитии сына, никаких отклонений она не находила.
Сыну было четыре, когда мы случайно попали на прием к другому неврологу. И тогда она первый раз произнесла: «У вашего ребенка синдром Аспергера, или аутизм».
– Не верим! – сказали мы с мужем. – Где тут аутизм?! С детьми на площадке играет! В глаза смотрит!
В тот момент для меня это были основные критерии диагноза, что такое синдром Аспергера я не знала: проглядела быстро в интернете, отмахнулась и забыла.
Время приближалось к школе, и подруги стали спрашивать, а что твой ребенок будет там делать. Я пожимала плечами: наверное, они что-нибудь придумают. Ну знает он больше, и что? Однако, записывая его в школу, спросила у завуча: действительно, а что в первом классе будет делать ребенок, который прекрасно знает таблицу умножение, числовой ряд от минус до плюс бесконечности, включая понятие дробей?
– Учиться оформлять! – ответили мне.
Ответ меня полностью устроил, хотя для морального спокойствия я отвела сына к психологу, он сказал, что к школе сын готов, никаких синдромов не разглядел.
Проблемы начались в первые же недели сентября.
– Мама, зачем нас в садике учили считать до двадцати, если в первом классе учат считать до десяти? – это был самый отчаянный из всех вопросов, которые задавал мне сын.
– Мне неинтересно!
– Я не хочу делать домашнее задание! Это ужасно! Мама, три плюс два! Это что такое?!
И у него начались истерики. Каждый божий день. Я шла домой как на каторгу: домашнее задание было у меня. Первую неделю еще терпимо, но к середине октября я полностью вымоталась. Я начала орать на детей. Понимала, что нельзя. Понимала, что делаю хуже. Но сначала устраивал истерику сын, а потом зажигалась и я. Из-за чего истерику? Из-за слишком легкого задания, из-за упавшего колпачка. Из-за неправильно написанной буквы. Из-за чего угодно. К тому же катастрофически упала мотивация. Он перестал интересоваться наукой, которой прошлые годы не просто жил – он ей дышал! Перестал что-то хотеть, о чем-либо мечтать. Его горящие знаниями глаза потухли. Он закутывался в какой-то мне непонятный кокон, который ничем нельзя убрать. Что с этим делать, я не знала. Списывала на процесс адаптации к школе.
В октябре мне позвонила школьная психолог. Сын ударил учителя.
Он и до этого хорошим поведением не отличался, особенно на продленке. Но это уже было как-то слишком.
Стали разбираться. Школьная психолог согласилась с ним работать, и весной я снова услышала фразу «синдром Аспергера». И прочитала в «Википедии» описание диагноза еще раз...
«Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как "спектр расстройств", поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени. Но есть несколько общих черт: например, они зачастую зацикливаются на чем-то своем. Погружаются в одну тему и воспринимают мир через нее: кто-то через музыку, кто-то через рисование, кто-то через математику.
Синдром Аспергера харак"